België neemt deel aan het 1+ million genome initiative

Filter items
Nieuws
17 december 2020

Zeldzame ziekten

België is recent officieel toegetreden tot het 1+ million genomes (1+MG) initiatief. Het initiatief heeft als doel om een samenwerkingsmechanisme op te zetten om menselijke genoom data beschikbaar te maken in de verschillende Europese lidstaten.

Genoom data, of de gegevens van alle DNA aanwezig in een menselijke cel, kan de organisatie van de gezondheidszorg op vele manieren beïnvloeden. Het zou kunnen leiden tot de ontwikkeling van gepersonaliseerde medicijnen, therapieën en interventies. Het kan ook een betere diagnostiek mogelijk maken, preventie stimuleren en efficiënter gebruik maken van schaarse middelen. Onderzoek heeft aangetoond dat de meerderheid van ziekten en aandoeningen een genetische component hebben.

Tegenwoordig worden meer dan 30 miljoen Europeanen getroffen door zeldzame ziekten, waarvan meer dan 80% een genetische oorsprong heeft. Overerfde genetische mutaties spelen ook een belangrijke rol bij sommige kankers.

Samenwerking tussen de verschillende lidstaten en stakeholders is van het grootste belang om deze doelstellingen te verwezenlijken. Het initiatief werd reeds ondertekend door 22 lidstaten (Oostenrijk, België, Bulgarije, Kroatië, Cyprus, Tsjechië, Estland, Finland, Duitsland, Griekenland, Hongarije, Italië, Letland, Litouwen, Luxemburg, Malta, Nederland, Portugal, Slovenië, Spanje, Zweden en het VK) en Noorwegen.

2020-2022

Om de doelstelling te halen om tegen eind 2022 meer dan een miljoen genomen te hebben, hebben de ondertekenaars van het 1+MG-initiatief de ‘1 + MG Roadmap 2020-2022’ aangenomen. De Roadmap (onderaan deze pagina te downloaden) is opgesteld om een duidelijk perspectief te bieden van wat er te gebeuren staat in de loop van de komende drie jaar. 

Het Horizon 2020 project “Beyond 1 Million Genomes” (B1MG) zal de uitvoering van de Roadmap de komende jaren ondersteunen en coördineren. Dit zal resulteren in een overeenkomst over de infrastructuur, de juridische begeleiding en de best practices om toegang tot de data mogelijk te maken. Het zal echter ook 'verder' kijken dan het 1+MG-initiatief en de ontwikkeling stimuleren van de infrastructuur die nodig is om het delen van gegevens te faciliteren. Dit zal de duurzaamheid van het project waarborgen en de middelen bieden die artsen nodig hebben om gepersonaliseerde geneeskunde te implementeren, wetenschappers om ziekten beter te begrijpen en innovators om de Europese economie te stimuleren. Voor meer info hierover: b1mg-project.eu

Oproep spiegelgroep

Elk land heeft de mogelijkheid een eigen spiegelgroep op te richten, bestaande uit een combinatie van beleidsmakers, professionals, de academische wereld en vertegenwoordigers van het maatschappelijk middenveld, waaronder burger- en patiëntengroepen en de industrie.

De spiegelgroep zal advies geven aan het 1+MG-initiatief en het B1MG project over de uitvoering van het actieprogramma, met als doel een breder landspecifiek maatschappelijk perspectief aan het programma toe te voegen. Geïnteresseerden om deel te nemen aan de Belgische spiegelgroep kunnen hun interesse kenbaar maken voor 21 januari 2021 via dit contactformulier 

Er wordt actieve betrokkenheid gevraagd, door deel te nemen aan discussies binnen de spiegelgroep en het opstellen van aanbevelingen.

We hebben de taken onderverdeeld in 12 onderwerpen en de primaire scope van het onderwerp aangegeven (beleidsondersteuning, labtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ICT, ethiek-juridisch, economie / financiën):

  1. Maturiteitsmodel om de implementatie te sturen / Duurzaamheidsaanbevelingen / Toegang tot gegevens voor onderzoek (beleidsondersteuning, laboratoriumtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ICT, ethiek-juridisch, economie / financiën).
  2. Ethische, juridische en maatschappelijke kwesties (ELSI) - Minimumaanbeveling over ELSI en gegevensbescherming (beleidsondersteuning, ethiek-juridisch)
  3. Klinische en fenotypische gegevensvereisten / ontwikkeling van normen voor klinische interpretatie (laboratoriumtechnisch, klinisch, volksgezondheid) *
  4. Inventarisatie van beschikbare synthetische data en toegestane data (labtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ICT).
  5. Best practice van sequencing / minimumnormen voor gegevenskwaliteit en -analyse plus gegevensuitdagingen (laboratoriumtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ICT) *
  6. ICT: federatief veilig, interoperabel raamwerk (labotechnisch, klinisch, volksgezondheid, ICT) *
  7. Gezondheidseconomie en resultaatonderzoek / Economische modellen (beleidsondersteuning, klinisch, volksgezondheid, ethiek-juridisch, economie / financiën)*
  8. Stakeholders outreach (beleidsondersteuning, labtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ICT, ethiek-juridisch, economie / financiën)
  9. Use case - Zeldzame ziekten (labtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ethiek-juridisch) *
  10. Use case - Kanker (labtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ethiek-juridisch) *
  11. Use case - Gepersonaliseerde preventie / populatie-gebaseerde sequencing / genetische variatie, farmacogenomica en veel voorkomende en complexe ziekten (labtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ethiek-juridisch) *
  12. Use case: Covid (labtechnisch, klinisch, volksgezondheid, ethiek-juridisch) *

Voor sommige technische onderwerpen (aangegeven met *) zal de voorkeur gegeven worden aan deelnemers met relevante gedocumenteerde expertise op het gebied van genomics dat in het onderwerp wordt behandeld. 

Als u zich wilt aanmelden voor een dergelijk onderwerp, vragen we u vriendelijk om een korte biografie per aparte mail aan ons secretariaat te bezorgen op Mirrorgroup1MGBelgium@sciensano.be

 
BijlageGrootte
1+ Million Genomes Roadmap 2020-20223.72 MB

Deel deze pagina

  • Vond u wat u zocht?

Contactgegevens

Jolien Roovers

Afdeling Onderzoek
Beleidsmedewerker
0478 15 19 43

Meer nieuws

  • Commissie voor Economie, Werk, Sociale Economie, Wetenschap en Innovatie (16 september 2021)

    16 september 2021

    O.a. beleids- en begrotingstoelichting Economie, Wetenschap en Innovatie, gedachtewisseling over de stand van zaken van de aanpak van de coronacrisis en vraag om uitleg over de inzet van de ESA-middelen en de Vlaamse investeringen.

  • Beslissingen Vlaamse Regering - Economie, Wetenschap en Innovatie (10 september 2021)

    Beslissingen Vlaamse Regering - Economie, Wetenschap en Innovatie (10 september 2021)

    10 september 2021

    O.a. gigarantwaarborg verlengd van 8 tot 15 jaar, vervolgmaatregelen Vlaams Beschermingsmechanisme voor ondernemingen die een omzetdaling hebben ten gevolge van de coronavirusmaatregelen en digibanken.

  • Vlaams beschermingsmechanisme loopt ten einde

    10 september 2021

    Eind september loopt het Vlaams beschermingsmechanisme af. Dat heeft de Vlaamse regering beslist. Voor de maanden juli, augustus en september is er nog gerichte steun aan sectoren die zwaar getroffen zijn door de coronamaatregelen. Hotels, discotheken, dancings, feestzalen, een beperkte groep ondernemingen in de eventsector en ook reisbureaus, reisorganisatoren en autocarondernemingen zullen een beroep kunnen doen op het Vlaams beschermingsmechanisme.

  • EU-nieuws deze week | 1 - 10 september 2021

    10 september 2021

    https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/nl/ip_21_4610Onder de titel ‘EU-nieuws’ verzamelt het departement EWI voor u relevante items over economie, wetenschap en innovatie uit de EU-nieuwsstroom van de afgelopen week: EU Publicatieblad, de persberichten van de Europese Commissie, nieuw gepubliceerde initiatieven enz.

  • EU-Commissaris Sinkevičius benadrukt belang van blauwe economie tijdens bezoek aan Oostende

    6 september 2021

    EU-Commissaris voor Milieu, Oceanen en Visserij Virginijus Sinkevičius maakte tijdens een bezoek aan Oostende nader kennis maken met een aantal lokale initiatieven binnen de duurzame blauwe economie. "Vlaanderen bewijst dat een duurzame blauwe economie niet enkel een concept op papier is, maar een steeds tastbaardere realiteit, die ons zal helpen om de doelstellingen van de Europese Green Deal te realiseren.”